基于混合方法探索罕见病视角下中医药治疗系统性硬化症现状

作     者：唐云哲 陈立铭 孔琪 姚菁怡 戴宗昊 王逸然 张嘉倩 TANG Yunzhe;CHEN Liming;KONG Qi;YAO Jingyi;DAI Zonghao;WANG Yiran;ZHANG Jiaqian

作者机构：上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院上海200437 上海中医药大学附属普陀医院上海200062 上海市针灸经络研究所上海200030 上海中医药大学附属上海市中西医结合医院上海200082 

基　　金：上海市卫生健康委员会科研课题青年项目(202004Y0410) 上海中医药大学教育科学研究培育项目(2018jykx02) 中医药传承与创新“百千万”人才工程(岐黄工程)岐黄学者项目(2018年) 

出 版 物：《中国中医药信息杂志》 (Chinese Journal of Information on Traditional Chinese Medicine)

年 卷 期：2023年第30卷第2期

页      码：141-147页

摘      要：目的了解中医药治疗系统性硬化症(SSc)的现状,探索扩大中医药治疗SSc的影响方式。方法采用嵌套式顺序设计的混合方法进行研究,于2020年10-11月采用质性研究的现象学研究法对3名专科医生、8名患者及4名患者家属进行半结构式访谈。选取上海中医药大学附属上海市中西医结合医院风湿病科住院及门诊、成都紫贝壳公益服务中心的SSc患者,采用自设问卷进行调查。结果共发放问卷286份,回收有效问卷273份,有效问卷回收率95.45%。273例SSc患者的总中医药使用率为90.11%,总认可改善率为61.90%。接受中医药治疗的患者中,63.13%采用了2种及以上疗法。中医药治疗SSc现状主要有2个主题:中医药治疗SSc的发展状况较好,逐步得到患者认可;中医药治疗SSc仍需进一步推广,面临诸多挑战。主题1包括3个亚主题:临床疗效较好、诊疗方案个性化、不良反应较小;主题2包括3个亚主题:共享信息平台不完善、医疗资源分配不均、诊疗方案存在一定不足。结论中医药治疗SSc临床疗效较好,具有独特优势,但规范性有待提高,患者知晓度也较低。建议通过建立健全信息共享平台、加强社会各界对以SSc等疾病为代表的罕见病的认知、改善中医药诊疗方案,扩大中医药干预SSc的影响力。

主 题 词：中医药 系统性硬化症 混合方法研究 

学科分类：100506[100506] 1006[医学-中西医结合类] 1005[医学-中医学类] 10[医学] 100602[100602] 

D　O　I：10.19879/j.cnki.1005-5304.202204286

馆 藏 号：203117276...