肝豆状核变性患儿低铜饮食管理现状的研究

作     者：陈盈香 李杨 孙静 邱正庆 杨莹 Chen Yingxiang;Li Yang;Sun Jing;Qiu Zhengqing;Yang Ying

作者机构：中国医学科学院北京协和医学院护理学院北京100144 中国医学科学院北京协和医院儿科北京100730 

基　　金：北京市自然科学基金—海淀原始创新联合基金(L202009) 

出 版 物：《中华现代护理杂志》 (Chinese Journal of Modern Nursing)

年 卷 期：2024年第30卷第5期

页      码：660-665页

摘      要：目的分析肝豆状核变性患儿低铜饮食管理现状,为个体化低铜饮食指导提供参考和帮助。方法采用问卷调查法与半结构式访谈法。问卷调查时采用便利抽样法,选取2021年8月—2022年10月于中国医学科学院北京协和医院儿科门诊及病房治疗的113名肝豆状核变性患儿的家长为研究对象,并采用自行设计的《肝豆状核变性患儿低铜饮食现状调查问卷》对其进行调查。半结构式访谈部分采用目的抽样法,募集符合入选标准的研究对象,信息达到饱和时不再纳入,最终纳入16名访谈对象。结果问卷调查结果显示,肝豆状核变性患儿家长低铜饮食知识问卷部分,正确率最低的条目分别是"根据食物中含铜量决定该食物是否可以食用,如100 g食物中若含铜量超0.5 mg则禁止食用"和"以下豆类食物中(豆腐、腐竹、豆腐干、油豆腐),哪个含铜量最高"。113例患儿中,由家长完全管理低铜饮食的有55例,53例患儿与家长共同管理低铜饮食,自我管理低铜饮食的患儿4例。64例患儿目前遵循低铜饮食原则,只吃含铜量低的几大类食物;32例患儿在确保每日食物中总含铜量不超标的情况下,保证饮食多元化。半结构式访谈提炼的主题包括:患儿家长对低铜饮食的认知不足、家长对患儿在外就餐的担忧、家长对如何兼顾低铜饮食和营养均衡存在疑惑、希望医护人员在低铜饮食指导方面提供一定帮助。结论肝豆状核变性患儿低铜饮食管理情况不佳;患儿家长缺乏低铜饮食相关知识且存在较多困惑,亟须医务人员提供更具体、丰富、操作性强的低铜饮食指导。

主 题 词：肝豆状核变性 低铜饮食 饮食管理 儿童 问卷调查 半结构式访谈 

学科分类：1011[医学-护理学类] 10[医学] 

D　O　I：10.3760/cma.j.cn115682-20230315-00986

馆 藏 号：203125890...