摘要：梳理我国不同地区采用的专项基金、补充医疗保险、多元复合、零星增补和政策型商业保险等罕见病用药保障的典型模式,对比各保障模式下罕见病患者用药待遇差异,分析我国实现罕见病药品可及性的现实困境并提出政策建议,为我国国家层面及各省市层面选择和设计罕见病用药保障模式提供参考。

摘要：目的本研究是国内首个通过征求市民建议来支持卫生健康规划制定的研究,调查分析上海市居民对本市卫生健康改革和发展"十四五"规划建议,为制订本市卫生健康改革和发展"十四五"规划提供参考。方法采用横断面研究设计,在全市开展在线问卷调查。结果结果显示,上海市民普遍认为上海市卫生健康事业现状发展总体良好。此外,市民认为上海公共卫生建设、医疗服务供给、医疗资源配置、人口老龄化应对等六个领域分别需重点发展:传染病防控、医院就医流程优化、社区卫生配置、老年医疗中心建设等。不同受教育水平人群需求差异较小。结论研究结果充分考量市民对卫生健康规划看法和需求,有助于提高规划文件制定的针对性,进而促进规划文件的落实、提高市民对政策的获得感。