摘要：作为叙事医学的分支,疾病叙事不仅能给患者带来生理和心理上的益处,还能改善其整体生活质量,并已应用在不同疾病的患者群体中。罕见病发病率低、社会认知不足、给患者带来的精神压力大,疾病叙事的表达性、社会性、经济性或许能为罕见病患者群体提供有益帮助,但目前相关研究十分有限。本研究通过个案访谈的形式,采用定性编码的数据分析方法,结合动机理论,探索疾病叙事活动对罕见病患者产生的影响及其机制。结果表明,罕见病患者疾病叙事的动机强度和具体实践受到诱因、驱力与习惯的共同影响,而叙事带来的影响对诱因产生反作用,形成闭环结构。此外,疾病叙事活动能为罕见病患者群体提供一定的物质、精神支持,唤起社会关注,提高公众认知度。

摘要：2019年9月,北京大学建筑与景观设计学院2018级硕士研究生张浩站在30号宿舍楼旁。他面前是一座在建的花园,正在施工。在施工的二十几天里,张浩每天从早到晚驻守在工地,和工人们交代施工细节,手里的施工图纸册被翻得卷起了毛边。如果正好有不少围观的人,他还会解说一番:“这是个雨水花园,下雨时能像海绵一样吸收道路上的积水。接下来,这里还会安置自行车位、座椅、秋干……”

摘要：通过在海南医学院开展一项试点性的短期叙事医学课程,探究此类叙事医学课程对于医学生叙事能力的影响以及课程本身的有效性。探究结果显示,该课程项目对于医学生叙事能力无显著影响。通过统计学、心理学、教育学等多个角度,对结果进行了讨论和分析,归纳出课程本身存在的样本量、课程时间、量表等多种局限性;同时,也对课程的教学设计进行了反思,并提出了相应的建议,希望为未来叙事医学课程设计和研究提供参考经验。