摘要：目的探索家庭营养支持在肠衰竭患儿中的应用。方法回顾性分析上海交通大学医学院附属新华医院小儿消化营养科和小儿外科自2009年1月起收治肠衰竭患儿实施家庭营养情况、目前营养状况及家庭肠外营养(home parenteral nutrition,HPN)相关并发症情况。结果实施HPN患儿10例,其中短肠综合征(short bowel syndrome,SBS)患儿7例,慢性假性肠梗阻患儿3例,其中7例SBS患儿剩余小肠长度(36.7±32.4)cm。开始HPN年龄(5.4±4.7)岁,随访时间(3.1±2.1)年。HPN开始前,在我院进行肠外营养(391.8±340.1)d,出院后HPN(619.5±669.1)d。家庭肠内营养(home enteral nutrition,HEN)途径均采用管饲喂养,其中3例治疗中转为经口喂养,HEN(536.1±429.6)d。每天家庭营养摄入总热量与指南推荐患儿需要量的占比为104.0%±39.0%,其中HPN摄入总热量与每天患儿需要量的占比为46.5%±21.3%,HEN摄入总热量与每天患儿需要量的占比为57.5%±29.2%。随访发现,3例患儿为重度营养不良,5例为中度营养不良,2例为轻度营养不良。4例患儿HPN发生导管相关的机械性并发症,5例发生导管相关性血流感染,10例患儿均未发生肠衰竭相关性肝病。结论开展HPN是可行的,但有待国家医疗保险政策支持。目前HPN仍存在较多营养供给不足及营养相关并发症。建议营养支持团队指导更科学的营养筛查及营养管理。