摘要：目的综述患者报告结局在脑卒中康复中应用现状的证据。方法以“患者报告结局”“卒中”“康复”“Patient Reported Outcome”“Stroke”“Rehabilitation”为检索词,在中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、Web of Science核心集、Embase、Cochrane Library 8个中英文数据库中系统检索和分析。检索时限为建库至2023年12月31日。结果共检索到830篇文献,本综述纳入14篇文献,有关康复评定采取量表的方式进行患者报告结局(patient reported outcome,PRO)的应用,其中1篇设计了基于PRO的干预方案。14篇文献介绍了10个评估工具,PROMIS-10是脑卒中患者康复评定中应用最多的工具。评估内容涉及总体健康状况、临床综合疗效、症状负担、生存质量以及吞咽功能改善情况、身体功能、疲劳、疼痛、社会参与满意度。结论PRO在脑卒中康复中应用不断增加,但评估工具亟待统一,效果有待全面验证。

摘要：目的:在中医理论指导下,对先期所构建的乙型病毒性肝炎(以下简称"乙肝")后肝硬化患者报告结局评价量表(PHBC-PRO)预试表进行条目筛选及考核,为乙肝后肝硬化的中医临床疗效评价提供科学、客观、可量化的工具。方法:基于病证结合研究思路及前期临床流行病学调查结果,建立由64条条目组成的PHBC-PRO量表条目池及预调查表。通过对临床预调查的147例患者量表资料采用条目分布考察法、t检验法、离散趋势法、分辨力系数法、相关分析法、克朗巴赫系数法等方法的分析,对条目进行筛选与优化。结果:设定条目被所选方法中至少4种同时删除为筛选标准,最终形成由57个条目组成、涵盖3个领域(生理、心理及社会)的PHBC-PRO量表,经克朗巴赫系数法检验,提示信度较好(α=0.955)。结论:遵循国际PRO量表研制的原则和方法构建的中医PHBC-PRO量表,符合中医理论及量表规范、具较强的可操作性及适用性,可用于中医对乙肝后肝硬化患者临床证候及疗效的客观评价。

摘要：大数据已经为社会各个领域的发展带来颠覆性变革,健康医疗大数据是我国大数据战略的重要组成。然而目前在健康医疗大数据的顶层设计中忽略了医疗照护过程中最重要的来自患者的声音,即患者报告结局(Patient-reported Outcomes,PROs)。通过介绍PROs的概念、内容、测量方式等及其与健康医疗大数据的整合,总结了现阶段的几大主要研究和实践方向,以及潜在的伦理学挑战和可能的解决策略,以期为健康医疗大数据的研究和应用补充新的视角和思路。

摘要：目的了解医学本科生对患者报告结局的认知现状及态度,为完善医学教学体系提供参考。方法采用自行设计的患者报告结局了解和获得需求问卷、患者结局评估态度问卷对315名医学本科生进行调查。结果调查对象中能正确选择患者报告结局的定义195人(61.90%)、包含内容190人(60.32%)。对患者报告结局评估态度总分为84.13±0.40,条目均分3.82±0.01。是否有实习经历和就读年级是医学本科生对患者报告结局态度的影响因素(P<0.05,P<0.01)。结论医学本科生对患者报告结局有一定认识,愿意学习相关知识,但也存在一些负性态度。可开设相关选修课程,以促进其进入临床后准确应用患者报告结局。

摘要：目的:对信息技术在肺癌患者报告结局中的应用研究进行范围综述,以了解当前研究现状,为未来相关研究及应用提供参考。方法:检索PubMed、EMbase、the Cochrane Library、Web of Science、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据库,检索时限为建库至2024年1月。对纳入文献进行文献筛选、数据提取、总结并报告研究结果。结果:共纳入19篇文献。从研究设计特征、患者报告结局评估方法及评价指标等方面进行总结。结论:基于信息技术的肺癌患者报告结局具有一定的临床可行性,有助于及时了解肺癌患者治疗前后的症状体验,及时采取管理措施。

摘要：目的整合患者报告结局(patient-reported outcomes,PRO)的缺失值问题及对策,为尽可能降低PRO数据缺失所带来的影响提供解决思路和参考。方法检索国内外相关文献,从数据缺失的原因及其影响、可行的预防措施、对缺失值的处理及规范报道等几个方面归纳PRO的缺失值问题。结果对缺失数据产生原因及其严重影响的充分认识,严谨的研究设计,规范的实施流程等可降低PRO数据缺失的风险;对无法避免的缺失数据进行合理处理和分析,并透明报告,也能得出可信的结论。结论随着科学研究的不断发展,PRO数据应被更合理、更有效地利用。

摘要：目的:构建基于患者报告结局的甲状腺疾病患者健康管理系统,在移动端实现医患之间实时互动与信息共享。方法:以微信服务号为入口,使用三层分层架构的SpringBoot框架实现移动端系统搭建。结果:构建了基于患者报告结局的健康管理系统,通过移动端收集甲状腺疾病患者主动报告的健康数据与历次就诊的检验报告、临床诊断等数据,形成患者个人健康档案,医生可实时查看其分类管理的患者信息,通过在线问答平台即时与患者沟通,现活跃用户占比超70%,医患反馈一致较好。结论:该系统对甲状腺患者实施个性化的精准健康管理,有助于医护人员早期筛查高危人群、预测疾病风险,进而介入干预,最终改善临床结局;也可为其他慢性病患者健康管理新模式提供借鉴。

摘要：目的了解护理专业学生在专业课学习与实践中对患者报告结局的态度与看法,分析患者报告结局在护理专业学生中的认识现状并提出相关建议。方法按描述性质性研究设计,采用目的性抽样,选取就读于复旦大学护理学院的全日制护理本科、硕士研究生和博士研究生共16人,作为研究对象进行半结构式个人深入访谈,访谈资料经转录后采用内容分析法进行分析。结果共提炼“对患者报告结局的态度”“对患者报告结局相关知识的了解”和“对患者报告结局临床应用的思考”3个主题和6个亚主题。结论本研究显示,护理专业学生对患者报告结局已有一定的认识和思考,但也存在学习途径不足、学习态度差异及如何应用等亟待清晰的问题,迫切需要从教育、研究和临床各个层面努力,促进未来护理工作者对患者报告结局的深入认识,推进患者报告结局在我国临床的落地。

摘要：目的:调查肺癌患者手术前的自我报告症状负担和生活质量.方法:本研究设计为横断面调查.采用MD安德森症状量表-肺癌模块(MDASI-LC)和单一条目生活质量评分量表(SIQOL)采集2017年11月至2019年11月四川省6所三级医院396例肺癌患者手术前的患者报告结局数据.结果:90.15%的肺癌患者报告了术前症状(≥1分).最常见的6个症状为:咳嗽(63.20%)、口干(53.05%)、睡眠不安(51.02%)、健忘(49.23%)、瞌睡(41.27%)和乏力(39.75%).最常见的6个中重度(≥4分)症状为:睡眠不安(22.59%)、苦恼(16.07%)、健忘(15.05%)、咳嗽(14.97%)、口干(14.21%)和悲伤感(12.98%).腺癌患者在手术前比非腺癌患者具有更轻的胃口差(P=0.022)和咳嗽(P<0.001)症状.早期肺癌患者在手术前比中晚期肺癌患者具有更轻的疼痛、乏力、胃口差、瞌睡和咳嗽症状(P均<0.05).中位生活质量评分为8(4)分.症状评分与症状干扰生活评分呈正相关(r=0.631,P<0.001),与生活质量评分呈负相关(r=-0.369,P<0.001).结论:大部分肺癌患者手术前都有轻度的症状负担.最常发生和最常见的中重度症状为咳嗽、口干、健忘和睡眠不安.早期肺癌患者具有更轻的症状负担.

摘要：罗马基金会已于2016年发布功能性胃肠病（FGIDs）的第4版研究共识,全面展示了该病的源流、定义、诊断分类、生理病理、机制、临床特征、影响因素、治疗评价、研究设计等最新进展和观点,对全球相关研究具有较高的指导意义。中医药防治FGIDs具有较好的认知优势和实证疗效,但在临床评价的证据呈现和结果解释方面还极为薄弱,阻碍了中医药独特优势的内在阐释、表征展示和交流累积。该研究甄选分析罗马Ⅳ共识关于临床评价的认知背景和主要观点及相应启示,认为其理念观点趋向系统医学,强调精神心理和社会文化等主观因素对疾病的重要影响和在临床评价中的重要作用,且在理论模式、内外病因、传变流程等较多方面与中医学高度契合,故中医学应突破理念局限,勇于创新结合,协同推进相关研究的全球进程。然后,在中国知网进行规范检索,以国家级课题资助的59项FGIDs中医临床研究为例,汇总分析所用的临床评价方法和指标及相互关系,发现较多关注疾病症状和影响、症状/证候评分、患者报告结局等,但相互关系紊乱,结果解释模糊,本土特色量表较少。因此,建议未来研究回归并突出患者的主体作用和疾病的主观特点,规范结局评价的要素结构和管理方式,提升患者报告结局的价值地位,首选疾病特异性量表（优先推荐中华本土化量表）,同时选择症状/体征测评工具、医生报告结局量表等,不推荐将目前常规采用的中医证候评价作为首要结局测评指标。但上述建议也存在一定局限,期待更多的相关研究探索建立本病统一的结局评价体系,提高本病的中医临床研究质量。