摘要：目的调查我国中等城市唐山医生治疗罕见病药物现状。方法采用自行设计的调查问卷,对唐山市14家二级甲等以上公立综合医院2083名在岗临床医生,进行治疗罕见病药物现状问卷调查。结果34.2%罕见病患者全部用国产药,34.5%罕见病患者医保报销比例>50%,5.8%罕见病患者曾获得过社会捐助药品,53.1%罕见病患者是从医院药房买药。结论唐山市罕见病患者用药负担较重,罕见病治疗药物的可及性较差。

摘要：目的调查唐山市综合医院临床医师对罕见病的认知度现状。方法选择唐山市14家二级甲等以上公立综合医院在岗临床医师,采用自行设计的调查问卷,就罕见病基本特征及当前热点相关问题进行纸质问卷调查,并对结果进行统计分析。结果共回收有效问卷2025份。临床医师对罕见病认知度较低,问卷平均正确率为39.8%。61名(3.0%)医师认知度较高,460名(22.8%)医师认知度一般,810名(40.0%)医师认知度较低,694名(34.3%)医师认知度很低。学历越高的医师对罕见病认知度越高,从医年限越短的医师对罕见病认知度越高,三级医院医师对罕见病认知度高于二级医院医师,诊治过罕见病的医师对罕见病认知度高于未诊治过罕见病的医师,差异均有统计学意义(P<0.05)。结论唐山市综合医院临床医师对罕见病认知度较低,低学历、高从医年限、二级医院、未诊治过罕见病的医师认知度更低。建议对临床医师进行罕见病知识培训,提高医师认知度,使罕见病患者及早确诊并获得规范性治疗。