摘要：目的:调查了解苯丙酮尿症(PKU)患儿家长对于疾病相关信息来源和使用情况。方法:采用自行设计问卷调查108例PKU患儿家长对疾病相关信息获取来源和使用情况。结果:94.44%家长对于PKU相关知识渴望知道和了解,5.56%家长对PKU相关知识不想知道或者持无所谓态度。绝大多数家长PKU相关知识是通过医务人员和新筛中心的宣传材料获得,通过报纸杂志及广播电视获得的仅占21.30%,通过网络获取知识的家长占51.85%。家长对获取的相关知识信任度显示,医务人员和新筛中心的官方宣传材料获得了家长100.00%的绝对信任,家长对网络获取知识的信任度为58.33%。结论:PKU患儿家长迫切需要疾病的相关知识,医务人员和新筛中心的官方宣传材料获得了家长的绝对信任。健康教育方式和内容的选择是PKU治疗及预防中需要解决的问题之一。为有效地开展PKU的治疗和预防,应注意提高医务人员健康教育意识及职责。