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罕见病患者疾病叙事研究: 收藏
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引用; 《叙事医学》2023年第3期6卷 168-175页; 作者：詹佳欣龙天音张皓楠曾治李芳清华大学医院管理研究院布拉格电影与电视表演艺术学院北京大学公共卫生学院北京大学教育学院北京大学医学人文学院; 作为叙事医学的分支,疾病叙事不仅能给患者带来生理和心理上的益处,还能改善其整体生活质量,并已应用在不同疾病的患者群体中。罕见病发病率低、社会认知不足、给患者带来的精神压力大,疾病叙事的表达性、社会性、经济性或许能为罕见病...; 作为叙事医学的分支,疾病叙事不仅能给患者带来生理和心理上的益处,还能改善其整体生活质量,并已应用在不同疾病的患者群体中。罕见病发病率低、社会认知不足、给患者带来的精神压力大,疾病叙事的表达性、社会性、经济性或许能为罕见病患者群体提供有益帮助,但目前相关研究十分有限。本研究通过个案访谈的形式,采用定性编码的数据分析方法,结合动机理论,探索疾病叙事活动对罕见病患者产生的影响及其机制。结果表明,罕见病患者疾病叙事的动机强度和具体实践受到诱因、驱力与习惯的共同影响,而叙事带来的影响对诱因产生反作用,形成闭环结构。此外,疾病叙事活动能为罕见病患者群体提供一定的物质、精神支持,唤起社会关注,提高公众认知度。; 来源：详细信息评论

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