摘要：目的调查炎症性肠病患者获取疾病信息的方式和对疾病信息的需求。方法通过自行设计的问卷对2013年5月1日至2016年3月31日在浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病专科门诊初次就诊的376例炎症性肠病患者进行问卷调查，问卷内容包括炎症性肠病患者的一般资料、就医情况及上网情况。结果收回有效问卷359份，有效回收率95.5%（359/376）。男性226例，女性133例，平均年龄41.8岁，最小14岁，最大88岁。克罗恩病患者占55.4%（199/359），溃疡性结肠炎占44.6%（160/359）。炎症性肠病患者获得疾病相关信息的主要方式是医生口头告知（77.7%，279/359）和上网查找（59.3%，213/359）。患者上网查找的主要信息为炎症性肠病的预后（97.2%，207/213）、药物治疗（76.1%，162/213）、病因（58.2%，124/213）及营养治疗（51.6%，110/213）。96.6%（347/359）的患者希望通过与专科医生保持联系，89.0%（319/359）的患者希望通过以参加俱乐部的形式获取更多疾病相关信息。结论炎症性肠病患者对疾病相关信息的需求非常强烈，获取信息的来源主要为医务人员和网络，患者最关注的是疾病预后和药物治疗。